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在这个特殊的日子里,让我们一起来关注这个群体!

更新:2019-04-02 15:48:57       来源: 达州日报网 

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作者:达州日报社全媒体记者 蒋金洪 见习记者 刘继霞    编辑:李小平

他们被称之为“来自星星的孩子”,

或沉默寡言,无法直视他人的目光;

或智力超群,可能成为某一领域的顶尖人才;

或发育迟缓,可能无法给自己的妈妈一个拥抱。

他们像星星一样纯洁,也像星星一样冷漠,看似距离很近却无法轻易走近对方;

他们不愿意跟人交流,甚至对妈妈也没有太多依恋,他们就是——自闭症儿童。

今天(4月2日),是第十二个“世界自闭症日”,今年的主题是“消除误区、倡导全纳”。

记者走进达州市通川区启点教育学校,探访来这里接受治疗的“星星的孩子”和他们的家庭。

沉浸在自我世界的孩子

5组随机数字念3次,再分毫不差地重复背诵出来,这对于普通孩子甚至成人都困难的一件事,对于7岁的亮亮却是小菜一碟。但他和《雨人》男主的哥哥一样,是一名记忆超强的孤独症患者。

2015年,3岁的亮亮在成都一家医院被医生确诊为“孤独症”,而亮亮家长还是将他送进了普通幼儿园。

可是没多久,老师将他们叫到了学校,自言自语、突然大叫、不听指令……老师一项项说着亮亮在幼儿园的表现,最后下了结论,“很抱歉,为了安全,我们幼儿园只收健康的孩子。”这一句话,对于亮亮家长莫大的打击。

“亮亮刚被送来的时候,由于不适应环境,哭了整整两个月。经过各种集体课、个体课的干预训练,亮亮情况好很多了,我们在中途还发现他对于数字和音乐都非常的敏感,很有天赋。现在在一所普通小学上一年级,上次去回访时听说成绩还挺好。”提到这个自己带了两年多的孩子,达州市通川区启点教育学校的鲁老师也充满了欣慰。

“亮亮的世界很直白,只能有简单的共情,比如讽刺、反话他是听不懂的,还有他理解下课铃就是下课,对于老师拖堂也是不理解的,也不会遵守这个规则。但除此以外,他跟普通的孩子也没有什么区别。”鲁老师对于亮亮还是有一些担忧,但是她仍然希望如亮亮一样的孤独症小朋友能进入普通小学、普通幼儿园跟大家一起学习成长。

“小朋友们,来我们一起做早操了。”幼儿园中班里,老师轻声叫着小朋友做早操,5岁的壮壮(化名)也歪歪扭扭地跟着其他小朋友做了一会儿。这对于普通孩子可能是普普通通的日常,但对于孤独症的壮壮来说,已经是很大的进步了。

2014年,壮壮出生了。全家人看着这个小小的男孩,心里面都是满满的幸福感,但这样幸福的生活在壮壮2岁时戛然而止。

2岁的壮壮还不会说话,家人急得像砂锅上的蚂蚁,他们带着壮壮四处求医,最终被医生诊断为——孤独症,又称自闭症。

听到诊断结果,壮壮的家人都懵了,“我们从来没有听说过这个病,更没有想过有一天我的孩子会得这个病。”壮壮2岁零8个月的时候,壮壮奶奶带着他来到康复机构做干预训练。

老师们接手了这个孩子,他不会说话,也不正眼看人,老师的指令也置之不理,永远都沉浸在自己的世界中。

一年时间过去了,正常的3岁孩子已经可以跟人聊天了,但壮壮依旧不会说话。“妈妈……”,负责壮壮的芳芳老师正在给他上课时,壮壮出声了。

“我当时直接就愣住了,然后眼泪一下子就下来了,一年了,虽然只是两个字,但是没人知道这后面是多少次反复的训练。”芳芳老师说道。

“壮壮现在有时候还可以跟着老师一起读课文了,在幼儿园跟其他小朋友也相处得不错。”提到壮壮的现状,老师们也都笑了起来,对于他们来说,能看到自闭症孩子跟普通孩子的融合,就是最大的幸福了。

“希望我比孩子多活一天”

“儿子还很小的时候,不像其他孩子已经可以说话了,甚至连一声妈妈也没有,多次带孩子到当地儿科问了医生,医生说孩子没问题,多教教就好了。也有长辈说,可能是拌舌的原因,我也带儿子做了拌舌手术。”自闭症孩子妈妈肖女士在日记里说道,儿子快三岁时,仍然不能像其他孩子一样说话,甚至不搭理她,她只好带儿子到外地儿童医院去检查。

“当儿子被确诊为自闭症时,我的脑子一片空白,当时完全无法接受这个事实。”肖女士说,患孤独症的是孩子,可是孤独的却是她,她曾经迷茫,想过离开这个世界,但是想到儿子还需要她照顾,作为妈妈,她必须坚强起来。

可是随着时间的推移,新的问题就摆在了肖女士的面前。

“我曾经认为,哪怕已经决定了儿子以后的人生非常痛苦,至少在他小时候,可以得到幼儿园老师的理解。”肖女士说,令她最心痛的是,现实总是那么残忍,因为儿子语言交流障碍,不得不被幼儿园退学。

肖女士回忆,退学的最后一天,她带着孩子一起去参加家长会,看见孩子很听老师的话,尽可能地展示自己,孩子懂事可爱的样子深深的划痛了她的心,但她只能默默接受孩子被退学的命运。

“后来,为了让孩子进行康复治疗,我将孩子送进康复机构,面临高额的学费,我不得不更努力工作和不得不挤出时间陪伴孩子中痛苦地抉择。我也时常因为加班错过与孩子少得可怜的相处机会而崩溃地流泪。”肖女士说,不管儿子能康复到怎样的程度,肖女士说她都不会放弃。

记者在采访中了解到,像肖女士这样有自闭症小孩的家庭为了给孩子治疗四处奔波,不仅承担着巨大的经济压力,还承受着巨大的精神折磨。

“别人的小孩只要养到18岁,我们的儿子可能要我们养一辈子,不管怎样,我们将不离不弃,我们最大的愿望是比孩子多活一天。”这是许多自闭症家庭父母的心声。 

让爱的烛火 照亮“星星的孩子”

“近年来,很多人对自闭症孩子有误区,因为误区,有人认为孤独症儿童是天才,不需要特殊支持;因为误区,孤独症儿童被认为有暴力倾向,随时会伤害他人;因为误区,孤独症儿童被拒绝入学;因为误区,孤独症家长被逼上绝路……”鲁老师说,“自闭症”是一类以不同程度的社会交往障碍、交流障碍、狭隘刻板、行为兴趣以及感觉异常为主要特征的发育行为障碍性疾病。

其实不用过度担心,自闭症孩子通过一些特殊支持、干预训练之后是可以融入正常孩子的,他们也没什么不同,只是需要多一些理解。

“对于未来,最重要的就是‘融合’,我们希望有更多的普通幼儿园、普通小学可以接纳自闭症孩子。学校的每一次拒收其实是对于孩子和家长包括特教老师的一次伤害。”鲁老师告诉记者,一个自闭症孩子的康复是缓慢的,甚至是伴随一生的,这期间花费的金钱和精力是难以计数的,对于普通家庭来说都是沉重的金钱负担。

虽然现在有国家的支持,有政府补助,但是仍然需要更多的社会力量能帮助到这些自闭症家庭,尤其是其中的一些贫困家庭。

“同在一片蓝天下,他们应该和其它孩子一样,享受快乐的生活及人间温情。”鲁老师告诉记者,今年世界自闭症日的主题是‘消除误区、倡导全纳’,希望全社会都能宽容对待、接纳、帮助这些特殊的孩子,让世界充满爱!

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