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每年5月10日是“世界狼疮日”，其宗旨是让更多人了解这种疾病，倡导患者以积极乐观的态度去面对疾病，号召社会各界对狼疮研究给予更多的重视，从而对该病的研究起到巨大的推动作用，使更多的狼疮患者得到来自社会和医疗机构的关爱和帮助。像“狼一样凶险”的系统性红斑狼疮是各种狼疮类型中最为凶险的一种，其漫长的病程及反复发作的特性，让大家都“谈狼色变”。
达川区万家镇双桥村14岁女孩王垚，身患系统性红斑狼疮近6年，对自己的病情了如指掌，她经历了常人难以想象的痛苦……
四年级时被查出患红斑狼疮
5月9日，阴雨天气。记者走进王垚家时，小女孩的脸上露出怯生生的笑容，紧张得双手不知道往哪儿放。其剃短的头发、脖子上的皮疹、苍白的“满月脸”，让人一眼就能看出，这个时刻微笑的女孩正饱受病痛的折磨。
“我四年级时就被查出得病了，记得那是一个星期天，我去姑姑家玩，她发现我全身都是肿的，就带我去医院检查。”王垚说，她对自己被查出狼疮的经历记得很清楚，因为从那时起，她就失去了和小伙伴一起嬉戏的机会。当时，她不敢跟身边的朋友说，害怕他们知道就不跟她玩了。刚开始，她并没有把这个病放在心上，希望住一个月院就能回到学校。然而，病情却越来越严重，不仅全身越来越肿，晒了太阳全身还会长红斑。同学知道她生病后，还一起带着礼物来看她。没想到，她就再也不能去学校了。
“我之前跟着爷爷一起生活，他还以为我长这么胖，是因为吃得好，正在长身体呢。”王垚一边笑一边揉着脸颊说。
“我相信我是可以被治好的”
王垚的笔记本上，整整齐齐地写满了每天要吃的药。“百令胶囊2颗，氯化钾缓释片1颗……”记者问王垚一次要吃几颗药，她立即扳起手指认真地数起来，那些药物一长串的名字被她背得滚瓜烂熟。每天早上六点钟起，王垚就得起床按时吃药，每天都要吃近30颗。
“我曾偷偷拿泼尼松做过实验，你知道这是一种激素药吧？”王垚说，她曾将泼尼松压成粉放进橘子里，橘子第二天变得很大。“我当时惊呆了。”王垚说，虽然她知道这种药会给身体带来较大的副作用，但是对她的身体很重要。
“我不能感冒，不能吃不该吃的东西，不能不吃药……哈哈！我太了解自己的病了。”说起自己的病，王垚有着成人般的清醒认识。虽然病痛时时时刻刻折磨着她，但她还是想把生活过得阳光灿烂。她没有过多的抱怨，并相信自己是可以被治好的。
因为不能出门，王垚就每天在家里看书、画画，《青铜葵花》是她最喜欢的一本书。“书里的主人公一家人相互帮助，最后渡过了那么多难关。”王垚说，这本书让她看到了自己的影子。她生病期间，感受到了家人太多的关爱，让她更有信心战胜病魔。“尤其是我爷爷，在我生病前，他一直照顾患病的奶奶，奶奶去世那年我又得病了，爷爷又要照顾我。”
“我想当一个像他那样的医生”
为了让女儿能在康复后继续学习，父亲给王垚买了一个学习机和许多小学阶段的试卷。“我先在学习机上跟着老师学，然后再做一份试卷。虽然课程一直没有落下，但是我还是喜欢去学校学习。”王垚说，自从她患病以后，除医生护士和家人外，她找不到朋友说话，觉得很孤单。她非常想念小学时的同学，现在他们都上初中了，就算碰在一起，她也不知道该和同学聊什么了。
王垚告诉记者，她特别想早点回到学校读书，长大后能做一名医生。她去过很多医院，见识了太多冷漠的医生，而在石家庄遇到的一个医生却让她印象深刻。“我每天都问他，我什么时候可以喝水，他没有一点儿不耐烦，还经常在我透析时陪我聊天，我以后就想当一个像他那样的医生。”王垚说，等她有了钱，她还想资助办学，帮助那些因贫穷或生病而辍学的孩子。
父亲也不想放弃却又很无奈
2006年，王垚两岁时，其父母就分开了，王垚随父亲生活。其父亲王均今年44岁，原在广东打工，当女儿被查出患系统性红斑狼疮后，他便辞职带着女儿四处求医。“看她还那么小，我也不想放弃治疗。”王均说，以前为了挣钱养家，他很少陪在女儿身边。现在女儿身患重病，他只想尽一切努力，为女儿争取生的希望。
成都、石家庄、广州……为了给女儿治病，王均带着王垚去过很多城市。“但我从来没有见过医院外面的世界”王垚说，她每次乘火车赶到一个城市，就立刻被送往医院，每天只能躺在病床上，看到的只有医院附近的高楼。
王均说，为了筹集女儿的医药费，他不仅卖掉了在城里的房子，还背上了无数的外债。王垚在医院每天高达2000—5000元的治疗费用压得他喘不过气来，无奈之下，他只好带着女儿回家治疗，4月26日把女儿从市中心医院接回到租的房里。现在每个月买药都要花3000多元，还没有在医院那么系统的治疗。说着说着，这个外表坚毅的男子，无奈地叹了一口气。
红斑狼疮像“狼一样凶险”
市中心医院风湿免疫科医生姚朝琼告诉记者，红斑狼疮分很多类型，而王垚所患系统性红斑狼疮是最严重的一型，身体的九大系统都有可能受到影响，系统性红斑狼疮就像“狼一样凶险。”
“王垚住了两个月院，她一直都很乐观，恢复得也还可以，如果不继续治了，好可惜哦！”姚朝琼告诉记者，虽然王垚已经出院，但是她对这个女孩的印象非常深刻，勇敢面对病痛，微笑面对生活。
值第14个“世界狼疮日”之际，希望大家关爱身边的狼疮病人，并给他们多一些生的希望。
王均电话：13922954692
本报爱心热线：2382258
□本报见习记者 姚丹
